A Light of Hope for Ariana and Enrique.

When a community can make a difference

 

Para Leer en Español 

By: Grecia Romero.

Ariana and Enrique Navarro are positive, cheerful, dedicated and noble-hearted children. They have lived and studied in Doral their entire lives. They live with her mother, Ms. Mayu Bravo, from Venezuela, who has been a resident of this city for over 13 years.

Twelve-year old Ariana dreams of one day becoming a neurosurgeon and training puppies at her leisure for a hobby. She loves cheerleading, enjoys reading and has been continuously awarded as an Honor Roll Student for her academic performance. Enrique, as it is common for a 9-year old boy, enjoys spending time with his friends and playing soccer. He also has a special talent and passion for playing piano.

Ariana y EnriqueIn May 2013, these siblings were diagnosed with a genetic, degenerative disease called Retinitis Pigmentosa which affects the light sensing cells responsible for capturing images from the visual field. Those who suffer from this disease experience a gradual decline in their vision because the two types of photoreceptor cells die and thus causes them total and permanent blindness.

It is estimated that getting to the point of blindness could take 10-20 years, but in the case of the Navarro siblings, for some reason yet to be determined by science, this process has advanced rapidly, especially in Ariana who was declared legally blind last year for having lost 60% of her vision in just a few months.

Hope for Ariana and Enrique

Medical advances have failed to discover a treatment to cure the disease completely, and as scientific research continues, current medical treatments focus on maximizing the remaining vision of patients by using vision aids such as magnifying lenses or using more light while continuously monitoring the disease.

For Ms. Bravo, with children at these young ages and a rapidly progressing condition, this medical solution was simply ‘not an option’. As she says: “I couldn’t stay still waiting with my arms crossed doing nothing while witnessing my two children becoming blind.”

That is how this courageous single mother discovered an advanced experimental treatment that has had good results in other cases of eye diseases, and may be the only hope to stopping the spread of the disease and even reversing it.

“After many sleepless nights and more than 16 different specialists and treatments, we ended up finding Dr. Skupin who has given us a ray of hope with this treatment that involves using Ariana’s and Enrique’s own stem cells which holds great potential in replacing the retinal cells that have already been damaged.”

Because of the age of the children and still being in an important growth and development period, there are high expectations for the procedure to be successful, however, it must be done before their visual field shuts. One of the biggest obstacles is the cost. Since this treatment is still in the experimental phase and therefore is not being performed on young children in the United States yet, Ariana and Enrique will have to travel to the Dominican Republic, Mexico or Germany in order to get their surgery done with an estimated cost of at least $80,000 to cover medical expenses.

A Call for Help from the Community

It is difficult to imagine how to explain to children at this age that they need to be prepared because they won’t see anymore, or that they have to make adjustments at home for activities that everybody else considers normal like reading or studying, that they have to enroll in Braille classes, or even having to say that they may not be able to study the profession they’re dreaming about.

Ariana and Enrique were referred to the ophthalmologist after being checked in a routine examination at school. They had no idea they suffered from this disease nor that they will need the generous financial contribution of their community in order to cover the cost of the treatments that will prevent them from being left in darkness.

In such cases there is no such thing as a small contribution and every dollar counts. The community indeed can make a difference in the lives of others! The funds for this cause are being collected through ‘Go Fund Me’ under the link http://www.gofundme.com/Hope-for-Ariana–Enrique . Let us hope that Ariana and Enrique can soon tell a story of success thanks to the advances in science and the support of their community.

 

————- En Español —-———

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Una Luz de Esperanza para Ariana y Enrique

Cuando la comunidad puede hacer la diferencia

Por Grecia Romero.

Ariana y Enrique Navarro son niños positivos, alegres, estudiosos y con un enorme corazón. Han vivido y estudiado en el Doral toda su vida. Viven con su mama la Sra. Mayu Bravo, de origen venezolano quien ha sido residente de esta ciudad por más de 13 años.

A sus doce añitos Ariana, sueña con llegar a ser neurocirujano y entrenar perritos en su tiempo libre. Le encanta el cheerleading, ama la lectura y se ha destacado por ser un estudiante de “Honor Roll” por sus calificaciones. Enrique por su parte, como todo niño de 9 años no solo le gusta compartir con sus amigos y jugar soccer, sino que además tiene un talento y afición especial por el piano.

En mayo 2013, estos hermanitos fueron diagnosticados con una enfermedad genética y degenerativa llamada Retinitis Pigmentosa, que afecta las células censoras de luz responsables de la captura de imágenes del campo visual. Quienes padecen la enfermedad, van experimentando una disminución gradual de la visión debido a que los dos tipos de células fotorreceptoras mueren y por tanto les causa ceguera total y permanente.

Se estima que llegar al punto de ceguera puede tomar de 10 a 20 años, pero en el caso de los hermanitos Navarro, por alguna razón aún no determinada por la ciencia, este proceso ha avanzado de forma acelerada, especialmente en Ariana a quien declararon legalmente ciega el año pasado por haber perdido el 60% de su visión en pocos meses.

ArianaUna esperanza para Ariana y Enrique

Los avances médicos no han logrado descubrir un tratamiento que cure la enfermedad por completo y mientras las investigaciones científicas continúan, los médicos procuran que sus pacientes maximicen la visión utilizando lentes de aumento o mayor iluminación mientras monitorean como la enfermedad va avanzando.

Para la Sra. Bravo, con niños tan pequeños y con enfermedad progresando tan rápidamente, esta práctica médica sencillamente no era una opción. Como ella misma dice: “No me podía quedar esperando con los brazos cruzados y sin hacer nada a que mis hijos quedaran ciegos”.

Es así como esta valerosa madre soltera, descubrió un avanzado tratamiento experimental que ha tenido favorables resultados en otros casos de enfermedades oculares, y que puede ser la única esperanza para detener el avance de la enfermedad y hasta llegar a revertirla.

enrique“Después de muchas noches sin dormir, más de 16 distintos especialistas y diferentes tratamientos, llegue a las manos del Dr. Skupin quien nos ha devuelto la luz con un tratamiento que consiste en utilizar células madres de mis propios hijos que tienen un alto potencial de remplazar las células de la retina que ya han sufrido”.

Por la edad de los niños y estando aun en pleno desarrollo, se tienen altas expectativas de que el procedimiento resulte exitoso. Sin embargo, debe realizarse antes que se cierre por completo su campo visual y el tratamiento es muy costoso. En esta fase experimental no se está realizando en niños pequeños dentro de los Estados Unidos, por lo que las intervenciones de Ariana y Enrique deberán realizarse en alguno de los países pioneros: Republica Dominicana, México o Alemania con un costo estimado de al menos $80 mil para cubrir los gastos médicos.

Un Llamado a la Comunidad

Es de imaginar que no es fácil explicarles a niños en estas edades que deben prepararse para no ver más, hacer ajustes en casa para realizar actividades que se consideraban normales como leer o estudiar, matricularlos en clases de Braille o decirles que tal vez no puedan ejercer las profesiones que sueñan.

Ariana y Enrique fueron referidos al oftalmólogo luego de un examen de rutina en su escuela sin tener idea que sufrían esta enfermedad y que hoy su esperanza de luz para no quedar en la oscuridad está en manos de la comunidad y su generoso aporte económico para cubrir los gastos de estos tratamientos médicos.

En casos como estos no hay aporte pequeño y cada dólar cuenta. ¡La comunidad puede hacer la diferencia en la vida de otros! Los fondos para esta causa están siendo recogidos por medio de la fundación ‘Go Fund Me’ bajo el link http://www.gofundme.com/Hope-for-Ariana–Enrique . Confiemos en que Ariana y Enrique puedan contar una historia de éxito para el avance de la ciencia gracias al apoyo de su comunidad.

 

 

 

One thought on “A Light of Hope for Ariana and Enrique.

  • October 25, 2018 at 9:00 am
    Permalink

    Mayú por favor contáctame soy de Panamá y tengo a mi hijo de 15 años padeciendo de RP.
    Te ruego me escribas por whatsapp (507) 6670-7987
    Mi nombre es Lis

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