Cuidadores familiares: Los héroes sin capa de la sociedad

 

Por: Diana Bello Aristizábal

 

Noviembre es el mes nacional de los cuidadores familiares y también el de acción de gracias. Por eso, este es el momento de rendir un homenaje y agradecer a todas esas personas que se dedican a proveer cuidados físicos y emocionales a sus seres queridos, bien sea porque padecen una enfermedad o tienen una discapacidad.

Ellos hacen lo que quizás no muchos harían: dedicar su tiempo a brindar apoyo emocional, médico y asistencia en diferentes frentes sin remuneración y, a menudo, sacrificando sus propias necesidades, carreras e intereses. Cocinan, programan citas, administran medicamentos, bañan, visten, limpian, pagan facturas y transportan a sus familiares a tratamientos y citas médicas, entre otras labores.

Y no son pocas las horas del día que dedican a estas tareas. Según un artículo de VITAS Healthcare, el principal proveedor nacional de atención en cuidados paliativos terminales o de hospicio, en Estados Unidos la asistencia médica que provee un cuidador familiar representa un costo de $470 mil millones, es decir, el valor de 37 mil millones de horas de cuidado por año y por cuidador proveyendo 18 horas de asistencia médica a la semana si cobraran $12.51 por hora.

Aun así, una gran mayoría de ellos deben continuar produciendo económicamente con el agravante de, en ocasiones, necesitar más dinero para cubrir los gastos médicos y/o hospitalarios de las personas a las que cuidan. De acuerdo con el mismo informe, el 60% de los cuidadores familiares están empleados, ya sea a tiempo completo o parcial, y un 40% de los que están desempleados aseguraron que su rol de cuidadores afectó su capacidad para buscar o aceptar un trabajo.

 

Salvan vidas e inyectan felicidad pero también sufren

La labor que realizan los cuidadores familiares es una de las más importantes de la sociedad. “El bienestar y calidad de vida de la persona a la que cuidan depende de ellos. También ejercen un rol vital en el éxito del tratamiento de enfermedades”, dijo Guadalupe Rodriguez, gerente del programa de consejería de United HomeCare, organización líder en atención comunitaria y de salud domiciliaria, en entrevista con este medio.

Además, contribuyen de forma significativa con el bienestar y estabilidad emocional de sus seres queridos, lo cual es fundamental considerando que desde hace años se sabe el poder que tienen las emociones y los pensamientos en la salud física. En otras palabras, al brindar apoyo emocional también están alargando la vida de los que cuidan.

Esto en el caso de pacientes con enfermedades complejas como el Alzheimer no es un logro pequeño. “El Alzheimer es una enfermedad degenerativa y progresiva que cambia el comportamiento de quien la padece provocándole un nivel de estrés muy alto a su cuidador”, asegura Rodriguez.

Un diagnóstico de estas características no solo implica un cambio de estilo de vida para el enfermo, sino también para el cuidador, cuya realidad se transforma de un día para otro. Dependiendo de la enfermedad o discapacidad, el cuidador puede pasar de tener una vida relativamente normal a, quizás, necesitar renunciar a su trabajo y con esto perder sus ingresos.

Trinidad Argüelles no tuvo que renunciar a un trabajo porque solo era una niña de 13 años cuando comenzó a cuidar a su mamá, pero si vio su vida transformarse ante sus ojos. “Soy la mayor de mis hermanas, que en ese entonces tenían 12 y 11 años, y acabábamos de llegar como inmigrantes a Estados Unidos cuando mi mamá fue diagnosticada con cáncer de seno en etapa 4”, asegura.

La familia no contaba con el apoyo de nadie en ese momento (años después un tío los auxilió) así que entre ella y sus hermanas hacían las labores de la casa mientras su papá generaba ingresos. En el día era basurero y en la noche trabajaba en construcción.

“Mis hermanas y yo nos levantábamos muy temprano, hacíamos el desayuno, ordenábamos y luego nos íbamos a la escuela, tiempo en el que mi mamá se quedaba sola en casa y después empezaron a acompañarla en esos ratos amigos de la familia. Luego, cuando llegábamos de clases, estábamos con ella durante sus tratamientos, hacíamos tareas y yo preparaba la cena mientras mis hermanas fregaban el piso”.

Además de eso, también le daban su medicina y cuando estaba hospitalizada se rotaban para cuidarla. Era tal el compromiso de las niñas que tomaron un curso para certificarse como enfermeras asistentes no porque quisieran desempeñar el oficio, sino para no tener que encargar el cuidado de su mamá a alguien y poder asistirla con tranquilidad.

Y, ¿cómo se protegían emocionalmente en esos tiempos difíciles? Trinidad dice que gracias a que iban a la iglesia y estaban encaminadas en sus estudios nunca entraron en crisis emocional. También hicieron terapia de familia.

Argüelles, quien hoy es profesora asociada de sicología de Miami Dade College y es gerontóloga con maestría y doctorado, cuidó a su mamá hasta los 30 años, edad en la que la perdió. “Mi mamá nunca dejó de ser mamá. De hecho, a veces sintiéndose mal se quedaba hasta las 2 o 3 de la mañana ayudándonos a repasar vocablos en inglés (solo hablaban español al inicio), porque siempre nos decía que teníamos que llegar becadas a la universidad”.

La vida tampoco ha sido sencilla para Mike Tamayo desde que cuida a su mamá hace 7 años. Ella se cayó un día, se golpeó la cabeza y empezó a desarrollar demencia. “Es algo muy difícil de manejar porque cada día y en cada momento, la persona actúa diferente”, comenta.

“Una vez, salió a la calle sin que yo lo notara y la policía la trajo de vuelta. Tuve que poner doble seguro en la puerta. A veces me grita y olvida que soy su hijo. Sin embargo, aprendí que es la enfermedad hablando por ella y no lo tomo personal”, agrega.

Los consejos que le dio su mamá toda la vida fueron los que lo ayudaron a no decaer emocionalmente tras enfrentarse a tener que cuidarla casi las 24 horas del día porque la demencia requiere vigilancia constante. Ella siempre le dijo que si no tenemos control sobre una circunstancia, debemos procurar hacer las cosas lo mejor posible sin resistirnos a la realidad ni quedarnos en pequeñeces.

“Que la tengo que bañar y se moja todo el baño, bueno qué importa. ¿qué es un piso mojado? Lo importante es que no se caiga. Tienes que concentrarte en lo que estás haciendo y por qué lo estás haciendo y no en lo terrible de tus circunstancias”, explica.

 

Cuidadores, ¡Pidan ayuda!

Teniendo en cuenta que ser cuidador es un reto enorme, además de agradecerles por su labor, hay que hablar de lo que ellos necesitan. “Es clave contar con la suficiente información sobre los cuidados que requiere una determinada condición. Esto implica tener un equipo médico que los oriente bien sobre cómo manejar la situación. También hay que buscar apoyo directo de familiares y recursos de organizaciones como la Alianza por la Vejez”, asegura Guadalupe.

“Yo tengo memoria de los lugares a los que fuimos con mi mamá a buscar ayuda y en muchos aunque no pudieran ayudar puntualmente con lo que necesitábamos, nos brindaban una sonrisa o nos daban una mano de cualquier manera. Eso sirve mucho, al igual que los grupos de apoyo, porque no es fácil pasar por esto”, cuenta Trinidad.

Según narra Guadalupe, muchos cuidadores no piden colaboración a familiares o amigos cercanos porque temen ser una molestia y esto es un error. Aunque reconoce que desafortunadamente sí hay casos en los que prima la indiferencia, con frecuencia son los mismos cuidadores los que se niegan a recibir asistencia. “Hay cosas tan sencillas de hacer que quizás el hijo o hija del cuidador puede hacerlo sin problema como pagar una cuenta por Internet o ir al supermercado”.

“Es el círculo de la vida”, comenta Guadalupe. Esto significa que si de pequeños nuestros padres hicieron todo por nosotros, de adultos podemos apoyarlos entendiendo que cualquier acto, por pequeño que sea, es para ellos una tarea menos por hacer y más tiempo para tomar un necesario y merecido respiro.