Autism in adults: Challenges and opportunities.
By Maria Alejandra Pulgar
April was established as Autism Awareness Month to promote knowledge and inclusion of individuals with the condition. However, there is still a long way to achieve real acceptance and incorporation in society.
As children in the spectrum grow older, their families need to find tools to aid them become independent and productive within their possibilities, but the systemic challenges, financial burdens, and complex legal hurdles to confront are plenty.
Societal expectations limit inclusion?
Supporting those with autism, requires to understand the diagnosis. Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurological and developmental condition affecting how people interact, communicate, learn, and behave. They withdraw from social interaction and have intense, specific interests and hypersensitivities. Some are highly verbal, while others do not communicate at all. Cases are so varied and complex that clinical psychologists view autism not as a linear scale, but as a spectrum.
The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) categorizes the condition into “three levels based on the support required: Level 1 (requiring support), Level 2 (requiring substantial support), and Level 3 (requiring very substantial support). Treatment is multidisciplinary, often integrating Speech (ST) and Occupational Therapy (OT), and Applied Behavior Analysis (ABA)”.
Unfortunately, the challenge of getting an accurate diagnosis is less daunting than the response of society towards the individuals and their families. Norma Urquiza, Director of Atlantis Academy Miami, a specialized school for children requiring support for their learning differences, notes that the main challenges individuals face today revolve around “Meeting societal expectations relating to communication and social etiquette rules.”
“Society has expectations as requirements for inclusion,” Urquiza explains. “When people are unique or just different in any way, they are excluded” which has a negative and hurtful effect, not only for the individual with autism but also their families, that often cannot be understood by others without similar children, and are rejected as well.
In addition to being in the spectrum, according to the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 95% of children with autism have at least one co-occurring condition like anxiety, ADHD, or other learning differences, adding to the financial burden of families to treat those; Autism Speaks reports that the lifetime cost of caring for a person with severe autism ranges from $1.4 million to $2.4 million, with intensive behavioral interventions costing upwards of $40,000 to $100,000 per year, all with the objective of providing individuals with the tools to be the most independent and adaptable to society standards as possible.
The “Services Cliff” for grown-ups in the spectrum
By age 22, adults with autism experience what is called the “services cliff,” aging out of the public school system and losing access to support and assistance for education and therapies. Ms. Urquiza emphasizes that their primary challenges when reaching adulthood include “Connecting with others (acceptance of their differences), processing information according to expectations, and learning how to express themselves (communication) in order to be clearly understood.”
No matter if they have the chance to advance in their education, without adequate transitional support, adults with autism face harsh economic challenges; the Autism Society of America reveals that up to 85% of them are unemployed or severely underemployed, even with a college degree.
Through the Division of Vocational Rehabilitation (VR), the state of Florida provides Pre-Employment Transition Services (Pre-ETS) like job exploration and work readiness training. Families need to begin the process to access these services as soon as their children reach high school. For the more severe cases, accessing long-term state-funded support requires immense patience. Families must apply for the Agency for Persons with Disabilities (APD) iBudget Waiver.
Anticipation: the key to access opportunities.
Preparation for the transition to adulthood is critical; anticipation will make the difference. “Parents can make sure that they remain well-informed with transitional services along life stages” advises Urquiza. In Florida, legal frameworks like Supported Decision-Making and Guardian Advocacy allow parents to help their adult children navigate complex medical and financial choices safely.
Specialized transition programs play a pivotal role in creating successful outcomes. “Specialized education focuses on the realistic needs for those with learning differences,” Urquiza notes. “Independence is always the goal, remaining true to each person’s individuality and particular specified needs.”
For young adults outgrowing regular education in Miami-Dade County, there are robust community networks ready to assist. Organizations and programs such as UM-NSU-CARD, Transition Services, Advocacy Network on Disabilities, Casa Familia, FIU-Embrace are some of the resources available.
The goal is true integration and meaningful employment. The workforce is gradually recognizing the immense value of neurodivergent people “Many companies hire individuals with a variety of disabilities; I always encourage families or young adults to try (you never know until you try) and contact places that interest them relating to work,” Urquiza concludes.
Achieving genuine acceptance in society for adults with autism requires inclusive hiring practices, specialized education and more compassion and empathy towards differences in society, so individuals with autism transition into adulthood to be productive and thrive.
Adultos con Autismo: Retos y Oportunidades
Por Maria Alejandra Pulgar
Abril es el Mes de Concientización sobre el Autismo para promover el conocimiento y la inclusión de las personas que presentan esta condición. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer para lograr una verdadera aceptación y su integración en la sociedad.
A medida que los niños con autismo crecen, sus familias necesitan encontrar herramientas que les ayuden a ser independientes y productivos dentro de sus posibilidades; no obstante, deben enfrentar numerosos retos sistémicos, cargas financieras y complejos obstáculos legales.
¿Las expectativas sociales limitan la inclusión?
Apoyar a las personas con autismo requiere comprender el diagnóstico. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurológica y del desarrollo que afecta la forma en que las personas interactúan, se comunican, aprenden y se comportan. Se retraen de la interacción social y presentan intereses intensos y específicos, así como hipersensibilidades. Los casos son tan variados y complejos que los psicólogos clínicos no definen el autismo como una escala lineal, sino como un espectro.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) clasifica la condición en “tres niveles basados en el apoyo requerido: Nivel 1 (requiere apoyo), Nivel 2 (requiere apoyo sustancial) y Nivel 3 (requiere apoyo muy sustancial). El tratamiento es multidisciplinario y, a menudo, integra la Terapia del Habla (ST), la Terapia Ocupacional (OT) y el Análisis Conductual Aplicado (ABA)”.
El desafío de obtener un diagnóstico preciso resulta menos abrumador que la respuesta de la sociedad hacia las personas afectadas y sus familias. Norma Urquiza, directora de Atlantis Academy Miami —una escuela especializada para niños que requieren apoyo a sus diferencias de aprendizaje—, señala que los principales retos que enfrentan hoy en día estas personas giran en torno a “cumplir con las expectativas sociales relacionadas con la comunicación y las normas de etiqueta social”.
“La sociedad impone expectativas como requisitos para la inclusión”, explica Urquiza. “Cuando las personas son únicas, o simplemente diferentes en algún aspecto, son excluidas”; esto tiene un efecto negativo y doloroso, no solo para la persona con autismo, sino también para sus familias que, a su vez, también sufren el rechazo.
Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el 95 % de los niños con autismo presentan al menos una condición coexistente —como ansiedad, TDAH u otras diferencias de aprendizaje—, incrementando la carga financiera que deben asumir las familias para costear el tratamiento de dichas condiciones, todo con el objetivo de dotar a los individuos de las herramientas necesarias para ser lo más independientes posible y adaptarse a los estándares de la sociedad.
El “Service Cliff” para los adultos con autismo
Al cumplir los 22 años, los adultos con autismo experimentan lo que se denomina el “precipicio de los servicios” (Service Cliff): dejan de ser elegibles para el sistema escolar público y pierden el acceso al apoyo y la asistencia para educación y terapias. La Sra. Urquiza subraya que los principales desafíos al llegar a la edad adulta incluyen: “Conectar con los demás, procesar la información de acuerdo con las expectativas y aprender a expresarse para ser comprendidos con claridad”.
Independientemente de si tienen la oportunidad de avanzar en su educación, sin un apoyo de transición adecuado, los adultos con autismo se enfrentan a duros desafíos económicos; la Autism Society of America revela que hasta el 85% se encuentran desempleados o con un subempleo severo, incluso habiendo obtenido un título universitario.
A través de la División de Rehabilitación Vocacional, el estado de Florida ofrece Servicios de Transición Previo al Empleo (Pre-ETS), tales como la exploración laboral y la capacitación para la preparación profesional. Las familias deben iniciar el proceso para acceder a estos servicios tan pronto como sus hijos lleguen a la escuela secundaria. Para los casos más severos, acceder a un apoyo a largo plazo financiado por el estado requiere una inmensa paciencia. Las familias deben solicitar la exención *iBudget Waiver* ante la Agencia para Personas con Discapacidades (APD).
Anticipación: la clave para acceder a las oportunidades.
La preparación para la transición a la edad adulta es fundamental; la anticipación marcará la diferencia. “Los padres deben mantenerse informados sobre los servicios de transición a lo largo de las distintas etapas de la vida”, aconseja Urquiza. En Florida, figuras legales como la “Toma de Decisiones con Apoyo” (Supported Decision-Making) y la “Defensoría Tutelar” (Guardian Advocacy) permiten a los padres ayudar a sus hijos adultos con autismo a gestionar, de manera segura, decisiones complejas en los ámbitos médico y financiero.
Los programas de transición especializados desempeñan un papel crucial para lograr resultados exitosos. “La educación especializada se centra en las necesidades realistas de aquellas personas con diferencias de aprendizaje”, señala Urquiza. “La independencia es siempre el objetivo, manteniendo el respeto por la individualidad de cada persona y sus necesidades específicas y particulares”.
Para estos adultos del condado de Miami-Dade que completan la educación regular, existen redes comunitarias listas para brindar asistencia. Organizaciones y programas como UM-NSU-CARD, Transition Services, Advocacy Network on Disabilities, Casa Familia y FIU-Embrace son algunos de los recursos disponibles.
El objetivo es lograr una verdadera integración y un empleo significativo. El mercado laboral está reconociendo gradualmente el inmenso valor de las personas neurodivergentes. “Muchas empresas contratan a personas con una variedad de discapacidades; siempre animo a las familias o a los adultos jóvenes a intentarlo y a contactar a aquellos lugares relacionados con el ámbito laboral que sean de su interés”, concluye Urquiza.
Lograr una aceptación genuina en la sociedad para los adultos con autismo requiere prácticas de contratación inclusivas, educación especializada y una mayor compasión y empatía hacia las diferencias personales, de modo que quienes tienen autismo puedan realizar su transición a la edad adulta, ser productivas, independientes y prósperas.