Support and education are fundamental for patients with neurological disorders and their caregivers.
By: Maria Alejandra Pulgar
Receiving the diagnosis of a neurological disorder becomes a defining moment, not only for patients but for their families. It is something that changes their life plans, their retirement projects and above all drowns them in a sea of uncertainties, doubts and fears of what the outcome will be and how they will withstand the challenges that lay ahead.
According to the U.S. National Library of Medicine, Parkinson’s disease is defined as “a disorder of the brain that leads to shaking (tremors) and difficulty with walking, movement, and coordination. It occurs when the nerve cells in the brain that make dopamine are slowly destroyed. This leads to the loss of muscle function”. It is a degenerative condition; therefore the main focus of treatment is put on maintaining the quality of life of the patient and providing help on coping with the symptoms.
During the month of May, Neuroscience Consultants organized the event “An Educational Program on Parkinson’s Disease”, where Dr. Javier Lopez, Dr. Jorge Marcos and Dr. Simon Starosta-Rubinstein offered patients and caregivers an overview of what to expect with a Parkinson’s diagnosis and information on treatment options and diagnostic testing.
Mr. Lanny Pauley, COO of Neuroscience Consultants explains the motivation behind the organization of these events: “I think people have a lot of questions about where to get support services. The primary reason we help the doctors give the educational component to that event is to provide people with Parkinson’s and their caregivers the knowledge that there are physicians and support groups that can help them.”
“The best information someone newly diagnosed can have is to meet other people that were like them yesterday, so they can get some insight on how they can be in the future. They can know there are options, find out more ways they can deal with their condition and overcome some of the patterns that created it. People benefit of this kind of information”, commented Mr. Pauley.
Among the resources that were presented on the event was the organization ‘ParkOptimists’. Their purpose is to advocate and provide support for individuals living with Parkinson’s disease and their caregivers. Established in 1994, it started as a group that met once a month in a restaurant to talk about their condition and options of activities they could organize together and to educate themselves on how to cope with their disease. Nowadays they meet weekly at St. Mathew’s Church in Sunset Drive and provide free or low cost Music therapy, Dance Therapy, Yoga, Pilates, Tai-Chi and Caregivers training to all their members.
Organizations like ‘ParkOptimists’ help patients and caregivers get the support and educational information to better understand and live with the condition. They operate with the help of volunteers to raise awareness in the community on the services they have been able to arrange for Parkinson’s patients.
One of the most important services offered by ‘ParkOptimists’ is the Caregivers Training, because as one of their board members explained “unfortunately for most of Parkinson’s patients is the spouse without any training who has to provide care. You learn about it by doing it. Over time they end up in wheelchairs, their abilities get less and less and need more care, sometimes around the clock; the whole family gets affected. The condition is always in your mind. It is not something the person in isolation deals with, but is something the whole family deals with; it is important to share it with the family; there is no reason to hide it. We have a situation, we talk about it and together we find a way to manage”.
In addition, being part of a support group is very important for Parkinson’s patients and their families to help them keep a good attitude towards the management of the condition. A participant in the seminar stated: “Attitude plays a tremendous part first of all in accepting the disease and also learning to live with it. We have people coming to our group (ParkOptimists) that have difficulties accepting the diagnosis and are very angry, asking ‘why me’. You have to deal with the disease and not waste your energy feeling sorry for yourself or being angry about it. The question is how you get the fullest experience out of your life. Depression is a huge part of the disease. Apparently most Parkinson’s patients do suffer some form of depression, from very mild to severe”. She concluded sharing that in her experience as caregiver, keeping patients busy with attending their physical therapies and different activities has helped avoid depression.
Another key aspect on the treatment of Parkinson’s and other degenerative diseases, like Multiple Sclerosis, is finding a specialist that is emphatic with the needs of the patient and their families. That empathy and willingness to provide not only medical treatment but additional options of other services that help on the quality of life is a common feature among doctors in the Neuroscience Consultants group. Mr. Pauley explains that their physicians “have empathy and care a great deal, to make sure their patients have access to everything they need, like support groups like ‘ParkOptimists’. They know their patients need more than medical attention but need help on their personal things as well. They know about other organizations beyond the scope of medicine that can help. It requires input from both sides: the doctor and the social support system to make sure patients get everything they need to have quality of life”.
Neuroscience Consultants have plans of offering more free educational events on Parkinson’s and Multiple Sclerosis later in the fall in Miami. Patients can find out additional information on dates and locations through their doctors or with the National Parkinson Foundation and the Multiple Sclerosis Society.
Apoyo y educación son fundamentales para el
bienestar de pacientes con enfermedades neurológicas.
Por: Maria Alejandra Pulgar
Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica constituye un momento decisivo en la vida no solo del paciente sino de sus familias. Cambia los planes, los sueños de un retiro tranquilo y sobre todo les sumerge en un mar de incertidumbre, dudas y temores sobre la manera de enfrentar los retos que esta nueva condición representa.
La Academia Nacional de Medicina define la enfermedad de Parkinson como un “desorden cerebral que produce temblores, dificultad para caminar y problemas de coordinación motriz. Ocurre cuando las células nerviosas de cerebro que producen dopamina se dañan progresivamente, generando una perdida en la función muscular”. Es una condición degenerativa, para lo cual no existe cura conocida. En consecuencia, su tratamiento se enfoca en mantener la calidad de vida de los pacientes proporcionándoles ayuda para manejar los síntomas.
Durante el mes de Mayo, Neuroscience Consultants organizó el evento “Programa Educativo sobre el Parkinson”. En el mismo, los Doctores Javier López, Jorge Marcos y Simon Starosta-Rubinstein ofrecieron a pacientes y familiares ponencias sobre las expectativas de los pacientes con Mal de Parkinson, como hacer frente a un diagnóstico de enfermedad degenerativa e información valiosa sobre opciones de tratamiento y diagnóstico.
El Sr. Lanny Pauley, COO de Neuroscience Consultants explica la que la motivación de organizar estos eventos surge de “la gran cantidad de preguntas del público sobre cómo conseguir servicios de apoyo a pacientes con Parkinson. Es por ello que apoyamos a los doctores a proporcionar estas experiencias educativas, para ofrecer a los pacientes con Parkinson y sus familiares el conocimiento sobre los médicos, alternativas y grupos de apoyo que les pueden ayudar en esta circunstancia”.
“No existe mejor información para una persona recién diagnosticada que conocer a quienes ya han pasado por la misma circunstancia. Así pueden tener oportunidad de proyectar como puede ser su vida en el futuro y saber que hay opciones para manejar su condición y superar los patrones que la crearon.
Uno de los recursos presentados en el evento fue la organización ‘ParkOptimists’, cuyo propósito es apoyar a individuos afectados con Parkinson y a sus familias. El grupo fue creado en 1994, reuniéndose una vez al mes en un restaurant para conversar sobre su condición y organizar actividades que pudieran ser beneficiosas y que pudieran realizar juntos. El grupo evolucionó y actualmente se reúnen semanalmente en la Iglesia St. Matthew en Sunset Drive, y proporcionan a sus miembros terapia musical, terapia de baile, yoga, pilates, tai-chi y entrenamiento para cuidadores; muchas de estas actividades son gratuitas o a muy bajo costo.
Organizaciones como ‘ParkOptimists’ ayudan a los pacientes a recibir el apoyo y la educación necesarias para comprender la condición con la cual tienen que vivir. Para la organización es fundamental la ayuda de voluntarios en la difusión a la comunidad de la información sobre los servicios que están disponibles para pacientes con Parkinson.
Sin embargo, tal vez el servicio más importante que ofrece ‘ParkOptimists’ es el entrenamiento para personal de asistencia a los pacientes (cuidadores). Una persona miembro de la Junta Directiva explicaba que “desafortunadamente quien cuida a los pacientes con Parkinson es en general su pareja; tiene que cuidarlos y asistirlos sin haber recibido ningún tipo de adiestramiento en cómo hacerlo. Con el paso del tiempo los pacientes requieren usar sillas de ruedas, sus habilidades se van limitando progresivamente y en proporción requieren más y más cuidados y atenciones, muchas veces 24/7. Las parejas vamos aprendiendo a hacer las cosas en el proceso y toda la familia se ve afectada. La enfermedad está constantemente en la mente de los familiares, todos se afectan. Por ello es importante compartir el diagnóstico, tratamiento y prognosis con la familia para que todos puedan apoyarse mutuamente. Es una situación familiar que no debe esconderse sino enfrentarla todos juntos, no solamente el paciente y quien lo cuide con mayor frecuencia. Enfrentándolo juntos es más fácil encontrar maneras de resolver las situaciones”.
Por otra parte, el sentido de pertenencia a un grupo de apoyo es importante para mantener una buena actitud ante la enfermedad. Una de las participantes en el seminario explicó: “La actitud juega un papel muy importante. Tenemos quienes llegan con mucha rabia y angustia, con dificultad para aceptar el diagnostico, preguntándose ‘por qué yo’. Para manejar esta enfermedad es necesario evitar gastar energía en enojarse o en la autocompasión. El objetivo es vivir la vida a plenitud. Muchas personas con Parkinson muchas veces sufren de depresión, desde leve hasta severa”. Según la ponente, cuanto más ocupado este el paciente en sus actividades, en especial en sus actividades de acondicionamiento físico, menos propenso será a verse afectado por la depresión.
Otro aspecto clave en el tratamiento tanto de Parkinson como otras enfermedades degenerativas, como la Esclerosis Múltiple, es encontrar algún especialista que se identifique con las necesidades del paciente y su familia. La empatía y el deseo que mejorar la calidad de vida del paciente son factores comunes entre todos los médicos que forman parte de Neuroscience Consultants. “Ellos se identifican y se preocupan por proporcionar a los pacientes un balance y el acceso a grupos de apoyo como ‘ParkOptimists’ para que puedan hacer todo lo que sea necesario para mantenerse en las mejores condiciones el mayor tiempo posible”.
Neuroscience Consultants tiene planificado realizar más eventos tanto sobre el Parkinson como sobre la Esclerosis Múltiple hacia fin del otoño en Miami. Mayor información sobre lugares y fechas puede obtenerse a través de los médicos, de la Fundación Nacional del Parkinson y la Sociedad de la Esclerosis Múltiple.