Activism against Cancer.
By: Maria Alejandra Pulgar
“There is something wrong here. You have cancer”. Those are the words no one ever wants to hear in their life. Sadly that is the diagnosis more than 1.6 million Americans will receive this year according to the American Cancer Society (ACS). Of those, in Florida alone it will be 117,580 including colorectal, breast, lung and prostate cancers among others.
Although “The Big C” is a commonly used word, and is no longer a sure death sentence, when first faced to a cancer diagnosis people feel confused, alone, scared and hopeless; fighting the disease becomes their personal battle against their own cells that are growing out of control. The definition the ACS gives to the disease is: “Cancer is the general name given to more than 100 diseases consisting on the out of control growth of abnormal or damaged cells that can also grow into other tissues. It is rare to know exactly what caused any one person’s cancer. Cancer cells often get into the body’s bloodstream or lymph vessels, travel to other parts of the body where they begin to grow and form new tumors. The process of cancer spreading is called metastasis. No matter where a cancer may spread, it is always named for the place where it started. Different types of cancer can behave very differently. They grow at different rates and respond to different treatments. This is why every single person with cancer needs treatment that is aimed at their particular kind of cancer” (1).
Once cancer has stricken, it affects not only the patient but also their caregivers, working environment and financial situation. Expenses for cancer treatment are so high that sometimes become unmanageable, adding more stress to an already stressful situation, especially if the patient does not count on insurance to cover them. Although the risk of developing cancer can be reduced by introducing changes into a person’s lifestyle, and performing screening tests periodically makes it easier to find it at early stages when is more treatable and even curable, it is estimated that half of all men and one-third of all women in the US will develop cancer during their lifetimes.
Today millions of people are still living with cancer or have survived the fight, an estimated of 12 million Americans, according to the National Cancer Institute (NCI). For those who are living with cancer, are in remission or have been declared cancer-free, the experience is something that changed theirs and the lives of those around them forever; it has made the majority of them committed to helping others be aware of the disease and how to prevent it. Most of all it has given them the courage to voice their needs in order to help develop treatments to find a cure. It has instilled on them the seeds of activism against cancer.
“Cancer was a word you simply could not say out loud” Mary Lasker.
Advocacy movements against cancer have made throughout the years an outstanding impact on promoting the research and development of treatments and also raising awareness for early detection with the final goal of defeating the global health crisis of this disease once and for all. Actions taken as a result of advocacy initiatives have generated an increase on the 5-year relative survival rates in the US from 49% in 1977 to 67 % in 2007, although those statistics vary depending on the type of cancer and the stage at diagnosis.
In the governmental sphere of the United States, initiatives geared towards defeating cancer started with the foundation of the National Cancer Institute (NCI) in 1937, which lead to the development of The National Cancer Act, signed by President Richard Nixon in 1971, intended “to amend the Public Health Service Act so as to strengthen the National Cancer Institute in order to more effectively carry out the national effort against cancer”.(2) The creation of this legislation was the official declaration of a ‘War on Cancer’ that is nowadays stronger than ever.
On the health practitioners and patients side, the American Society for the Control of Cancer (ASCC) was founded in 1913 by 15 physicians and business leaders in New York City, with the goal of raising awareness about a disease that was rarely discussed in public and diagnosis was sometimes hidden even from patients. In 1936, by suggestion of Marjorie G. Illig, an ASCC field representative, the Women’s Field Army was created as the first volunteer’s organization to wage war on cancer. They went out on the streets to raise money for research and to educate the public about the disease. In 1945 and 1946, with the support of volunteer philanthropists like Mary Larken and Elmer Bobst, the ASCC was reorganized in what is today the American Cancer Society, and achieved the goal of raising more than $4 million, $1 million of which was used to establish the research program.
Cancer back then was a taboo, a word that could not be said out loud. Nowadays, thanks to the tireless joint work of volunteers and government the ‘War on Cancer’ is public, continues to improve the quality of life of patients in the US and has impact on health policies, regulations and preventive measures around the world. On this election year, Cancer votes and legislators know it. That is why they pay more attention than ever to this very important health issue.
The importance of activism against cancer in 2012
There are different kinds of activism organizations in the ‘war on cancer’. There are those oriented to ‘grassroots advocacy’ like LIVESTRONG, devoted to create networks of patients to share knowledge, cultivate local leadership around cancer issues and empower individuals for collective actions. There are also other organizations focused on helping survivors on voicing their issues, like NCCS (National Coalition of Cancer Survivorship). All these volunteer organizations organize events, raise funds and most of all provide cancer patients and their families with a global support group that helps them organize their thoughts and actions during the course of their treatment and after they have overcome the disease or continue fighting it.
However, all these organizations somehow have to approach legislators in order to voice the needs of those who represent. For that, every year advocacy institutions like ASC, through their volunteer organization Cancer Action Network (ACS CAN) hold the Congressional Lobby Day at Washington DC, where they meet the decision makers in the government and share with them the most current plans, needs and requests of the cancer patients in the nation.
Last September 12th 2012, more than 700 ACS CAN volunteers from all the states visited Capitol Hill. Among them were around 140 cancer survivors. “Every congressional district in the nation was represented and visitors got to speak with their congressman/woman, their senator or someone in their staff” explained Bibiana Salmon, breast cancer survivor from Doral, who was part of the ACS CAN Florida Division that travelled to Washington. All Florida volunteers bore near to their hearts a button with the picture of Ellen Stephenson, a breast cancer patient who went with them in previous years but lost her battle last July. Giving cancer names and faces in front of lawmakers is very important as it humanizes the requests and generates empathy about the extreme need for comprehensive legislation to protect the investigation, prevention and protection of patients with cancer.
The meetings with the Representatives and Senators this year focused on three main points:
- Protecting funding for cancer research at the National Institutes of Health and National Cancer Institute, for ongoing progress in the prevention, detention and treatment of cancer
- Protecting funding for Center of Disease Control (CDC) cancer prevention and screening programs and the Prevention and Public Health Fund
- Requesting co-sponsoring of the Wyden-Engel bill and the Cleaver-Bachus bill. Those legislations when approved will improve the quality of life for cancer patients by providing them with better access to palliative care services and coordinated care. This is a very important issue, as palliative care is a proven cost-effective way of improving the quality of patient care.
Cancer does not distinguish sex, race or economic conditions. When it strikes people, it impacts their family and all the community. Cancer is a public health problem that can reach anyone at any time and has to be addressed as such by those on decision-making positions. That is why activism against cancer, involvement and participation in fundraising initiatives, informational and prevention campaigns and lobbying are essential to win the ‘War on Cancer’. It is everyone’s responsibility to be part of it.
(1)ACS Cancer Facts & Figures 2012
(2) National Cancer Act 1971
Activismo Contra el Cáncer
Por: María Alejandra Pulgar
“Hay algo malo aquí. Tienes cáncer”. Esas son palabras que nadie quiere escuchar en su vida. Desafortunadamente es el diagnóstico que recibirán este año mas de 1.6 millones de Americanos, de acuerdo a la American Cancer Society (ACS). Solamente en Florida habrá 117,580 nuevos casos, incluyendo cáncer de colon, seno, próstata y pulmón entre otros.
Aun cuando hoy en día, ‘Cáncer’ es una palabra de uso común y no representa automáticamente una sentencia de muerte, toda persona que recibe el diagnóstico se siente al principio confundida, sola y atemorizada, pues enfrentar la enfermedad implica embarcarse en una batalla personal con sus propias células que están desarrollándose descontroladamente. La ACS define el Cáncer de la siguiente manera: “Cáncer es el nombre general para mas de 100 enfermedades que consisten en el crecimiento descontrolado de células dañadas o anormales, que pueden inclusive crecer en tejidos circundantes. Es difícil identificar exactamente la causa del cáncer en cada individuo. Cuando las células cancerosas entran en el torrente sanguíneo y vasos linfáticos, viajan a otras partes del cuerpo donde comienzan a crecer y forman nuevos tumores. El proceso de propagación del cáncer es llamado metástasis. Independientemente del sitio del cuerpo donde se haya extendido, el cáncer siempre es nombrado en función del lugar del tumor primario, pues diferentes tipos de cáncer se comportan de manera diferente; crecen a distinta velocidad y responden a distintos tratamientos. Es por ello que cada persona con cáncer requiere siempre un tipo de tratamiento particular para su caso”. (1)
Cuando el cáncer ataca, afecta no solamente al paciente sino también sus familiares, su ambiente de trabajo y su situación financiera. Los gastos del tratamiento de cáncer son tan altos que muchas veces se vuelven inmanejables, agregando mas ansiedad a una situación de por si complicada, especialmente si el paciente no posee seguro médico. Aun cuando el riesgo de desarrollar cáncer puede reducirse, introduciendo cambios en el estilo de vida o haciendo pruebas diagnósticas periódicas que permitan detectarlo en las faces iniciales, cuando es mucho mas tratable e incluso curable, se estima que la mitad de los hombres y un tercio de las mujeres de los EEUU desarrollarán algún tipo de cáncer durante su vida.
Hoy en día hay millones de personas en el mundo viviendo con cáncer o que lo han sobrevivido; el Instituto Nacional de Cáncer (NCI) estima que en los EEUU son alrededor de 12 millones. Para aquellos viviendo con cáncer, en remisión o declarados libres de cáncer, la experiencia les cambió la vida para siempre, tanto a ellos como a sus familias; a la mayoría de ellos les ha hecho comprometerse en ayudar a otros a estar pendientes y prevenir la enfermedad. Sobre todo, les ha dado el coraje de expresar públicamente sus necesidades, particularmente respecto a la importancia de desarrollar tratamientos que permitan llegar a una cura definitiva. La enfermedad les ha dejado la semilla del activismo para lograr la eliminación del cáncer de una vez por todas.
“Cáncer era una palabra que no podía decirse en voz alta”, Mary Lasker
Los movimientos de activismo contra el cáncer han logrado a través de los años un impacto extraordinario en la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos y adicionalmente han sensibilizado e informado sobre las ventajas de la detección temprana. El objetivo final siempre ha sido vencer de una vez y para siempre la grave crisis sanitaria global que representa el cáncer. Las acciones tomadas gracias a las iniciativas de protección a los pacientes con cáncer, han logrado incrementar las tasas de supervivencia relativa de 5 años en los EEUU de 49 % en 1977 a 67% en 2007, aun cuando esas estadísticas varían dependiendo del tipo de cáncer y de la etapa en la cual haya sido diagnosticado.
En el ámbito gubernamental de los EEUU, las iniciativas contra el cáncer comenzaron en 1937 con la fundación del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), que condujo al desarrollo de la Ley Nacional contra el Cáncer, promulgada por el Presidente Richard Nixon en 1971. El objetivo de esa ley fue “modificar la Ley de Salud Publica para fortalecer al Instituto Nacional del Cáncer, de manera de realizar eficazmente un esfuerzo nacional para combatir el cáncer”. La creación de esa ley constituyó una declaración oficial de ‘Guerra contra el Cáncer’ hoy en día más vigente que nunca.
Por parte de los profesionales de la salud y los pacientes, 15 médicos y líderes de negocios se unieron en 1913 en New York City para fundar la Asociación Americana para el Control del Cáncer (ASCC), con el objetivo de propagar información sobre una enfermedad de la cual muy poco se discutía en publico, al punto que inclusive se les ocultaba su diagnóstico a los pacientes. En 1936 se crea la primera organización voluntaria para la recaudación de fondos y propagación masiva de información sobre el cáncer; esta organización llamada “Ejercito de Campaña Femenino” fue creada por sugerencia de Marjorie G. Illig, representante de la ASCC. En 1945 y 1946, la ASCC fue reorganizada y convertida en la Sociedad Anticancerosa Americana (American Cáncer Society – ACS), con el apoyo voluntario de empresarios con interés filantrópico, como Mary Larken y Elmer Bobst. Producto de esa reorganización lograron alcanzar la meta de recaudar $4 millones, de los cuales $1 millón fue destinado al establecimiento del programa de investigación de la organización.
En esa época hablar del cáncer era un tabú, una palabra que no podía decirse en voz alta. Hoy en día, gracias al trabajo incansable de voluntarios y gobernantes, la ‘Guerra contra el Cáncer’ es pública, continúa mejorando la calidad de vida de los pacientes en los EEUU, e impacta las políticas de salud pública, las leyes y las medidas preventivas contra el cáncer en el mundo entero. En este año electoral la influencia de aquellos afectados por el cáncer tiene impacto en el voto y los legisladores están conscientes de ello; por lo tanto tienen que prestar más atención que nunca a este grave problema de salud pública.
La importancia del activismo contra el cáncer en 2012
Existen diferentes tipos de organizaciones activas en la ‘Guerra contra el cáncer’. Algunos están orientados al ‘activismo de base’ como LIVESTRONG, que se dedica a la creación de redes de apoyo entre pacientes para compartir conocimientos, desarrollar liderazgos locales y apoyar a los individuos para tomar acciones colectivas. También existen otras organizaciones enfocadas en apoyar a los sobrevivientes para que manifiesten sus necesidades. Entre ellas se encuentran la Coalición Nacional para los Supervivencia del Cáncer (NCCS). Estos grupos organizan eventos, recaudan fondos y sobre todo proporcionan a los pacientes con cáncer y a sus familias un grupo de apoyo global para compartir y canalizar sus inquietudes durante el curso de su tratamiento y después que han superado la enfermedad.
Sin embargo, parte importante del trabajo de estas organizaciones consiste en acercarse a los legisladores para plantearles las necesidades de aquellos a quienes representan. Es por ello que cada año instituciones activistas como la ASC, a través de su organización de voluntarios Red de Acción contra el Cáncer (ACS CAN), llevan a cabo el Día Nacional del Cabildeo en Washington DC, cuando tienen la oportunidad de compartir los planes, necesidades y requerimientos de los pacientes con cáncer de toda la nación con aquellos elegidos para tomar las decisiones en el gobierno nacional.
El pasado 12 de septiembre, más de 700 voluntarios de ACS CAN visitaron el Capitolio; entre ellos se encontraban alrededor de 140 sobrevivientes de cáncer. “Todos los distritos del congreso estaban representados y los visitantes pudieron reunirse con su congresista y con el senador o algún miembro de su despacho” explicó Bibiana Salmon, sobreviviente de cáncer de seno de Doral, quien fue parte de la comisión de ACS CAN por el estado de Florida. Todos los miembros de la comisión de Florida llevaban cerca del pecho un botón con la fotografía de Ellen Stephenson, paciente de cáncer de seno quien les había acompañado en años anteriores pero desafortunadamente perdió su batalla el pasado mes de Julio. Es muy importante ponerle nombre y rostro al cáncer frente a los legisladores, pues humaniza los requerimientos y genera la empatía necesaria sobre la necesidad perentoria de una legislación amplia que proteja la investigación, la prevención de la enfermedad y los derechos de los pacientes con cáncer.
Los tres puntos fundamentales planteados este año en las reuniones con los Representantes y Senadores fueron:
- Proteger los fondos para la investigación del cáncer en el Instituto Nacional de Salud (NIH) y el NCI, para continuar el progreso en la prevención y tratamiento de la enfermedad
- Proteger los fondos para los programas de prevención y detección temprana del Cáncer del Centro de Control de Enfermedades (CDC) y el Fondo de Prevención y Salud Pública
- Solicitar el apoyo a los proyectos de Ley Wyden-Engel y Cleaver-Bachus. Estos proyectos al ser aprobados mejorarán la calidad de vida de los pacientes con cáncer, al proporcionarles acceso a cuidados paliativos, los cuales han probado ser una manera rentable de mejorar la calidad de la atención a los pacientes.
El cáncer no distingue sexo, raza o condición económica. Una vez que ataca a la persona, impacta también a su familia y a toda la comunidad. El cáncer es un problema de salud pública que puede alcanzar a cualquier persona en cualquier momento y como tal debe ser tomado en cuenta por aquellos con el poder de tomar decisiones. Es por ello que el activismo contra el cáncer, el involucramiento y la participación en iniciativas de recaudación de fondos, las campañas informativas y de prevención y el cabildeo son aspectos esenciales para ganar la ‘Guerra contra el Cáncer’. Es la responsabilidad de todos y cada uno formar parte de este esfuerzo.
(1)ACS Cancer Facts & Figures 2012
(2) National Cancer Act 1971