A Gift of Love for Others

Maylen Blardonis shares her Story

Grecia Romero

Para leer en Español

The well-known celebration of Valentine’s Day, or the “Day for Love and Friendship” as many people know it, makes February a very special month. It is a common practice that couples and friends demonstrate their feelings by exchanging gifts such as flowers, cards, and chocolates, or just simple acts of appreciations with one another. Maybe what is not so popular is that February 14^th is also a very special date for those who have received the ultimate gift of their lives. The kind of gift that they will always treasure as a reminder of pure love, because that gift let them continue living: a donated organ.

National Donor Day is the time of the year to recognize the loved ones who have given the gift of donation, have received a donation, are currently waiting or did not receive an organ in time. It is also the time to get informed and make the decision to become a donor and change the life of someone forever as it was the case of Maylen Blardonis whose story will be told in this article.

In Need of an Organ

Maylen was born with a hereditary disease called Polycystic Kidney Disease (PKD). If a person inherits the disease, the cysts are already present on the kidneys when he or she is born, and as the person gets older, the cysts begin to grow until they get to a point where they overtake the function of the kidneys causing for the person to go into dialysis and the need for being transplanted.

As Maylen was going through the development of her disease, she held the hope that she wouldn’t need to go on dialysis or even be transplanted. But unfortunately on June 2014 one of the cysts burst causing irreversible damage to the kidney. This caused her to start the process of having to be added to the waiting list. She remembers: “Thinking back when I was told I needed to get listed for a transplant it did not affect me as much because I thought I would still have my kidney function, be on the list and get transplanted without needing to be on dialysis. What affected me the most is when I started the process of being listed and I was told that my kidneys had grown to such size that I had to get both of them removed before being transplanted. This meant being on dialysis which I never wanted to be.” That day for Maylen came February 23, 2014 when Dr. Gaetano Ciancio, Director of the Miami Transplant Institute, performed the double nephrectomy.

Originally she just needed a kidney transplant, and she felt blessed to have a former co-worker friend, or as she refers to her “my angel on earth”, volunteer to be her living donor as they were a perfect match. Unfortunately, her case got complicated again and on August 2014 she was told that she was also going to need a kidney and liver transplant. At that time, there was no option but to be added to the list and wait for a donor who was compatible.

One of the transplant nurse where Maylen first listed told her she had better odds of winning the lottery because of the chance of a match between two unrelated people is about one in 100,000. About this Maylen recalls “The news about having to get on the list and not get transplanted quickly was tough to deal with. I was told that because of my blood type, O+, my wait would be 3 years+. But I had prayed to God asking Him that if it was His will and that if He needed me here for a longer period of time that I would accept it and wait on the list for a donor.”

According to Maylen, the biggest nerve wrecking times that a person on an organ waiting list faces is the uncertainty; not knowing when and if that donor is ever going to come.

“It’s also trying to stay positive on those days that you just want to give up and you do not see the light at the end of the tunnel. And mostly trying to keep a good face in front of your family to let them know that everything is going to be ok when you yourself sometimes have doubts.”

Becoming a Donor: The Power to Donate Live

Organ donation process begins with a decision of a person who recognizes an opportunity to help others, to give the gift of hope and be part of a miracle for somebody else’s life. Unfortunately, there are a lot of misconceptions and myths that refrain people for donating organs and they stay in just this first step while thousands die every year waiting for a donor organ that doesn’t come.

Most probably the biggest concern about becoming a donor is the fear that hospital staff won’t work as hard to save donor’s life in case of any emergency as they have a recipient needing those organs. Others think that they are too old to donate, they aren’t in the best of health, rich or famous people go to the top of the list when they need a donor organ, and that families are charged for donating. For those considering to be a living donor, the main fear is thinking that the donor’s lifestyle is going to change if they decide to donate a part of them.

That’s why to get educated is so important after feeling the desire to become a donor. Many are surprised to find out that a living donors can live a normal life after donating, families are not responsible for any medical cost, and only doctors can determine the medical criteria for disqualifying a donor, not necessary their age or medical conditions. Most importantly, doctors value the lives of their patients.

Wendy Samaniego, who was Maylen’s friend that volunteer to be her living donor shares about this: “It wasn’t until after making my decision and knowing I was a match that I went in search of feedback and support. I shared my decision with many only to get back some shocking responses.  Realizing I didn’t have the answers to many of their questions and how insensitive people can be when they’re uninformed, it drove me to spend weeks doing lots of research.  The research served to ease my mind even more and strengthened my belief in that I was doing the right thing and had nothing to fear.” 

Many potential donors feel motivation when they know the power of their decision. One single person may save up to 8 lives through organ donation and enhance many others through tissue donation. The gift of life through donation may start at any time. The organs that can be donated in living is a kidney, parts of other organs such as the liver, lung, rarely also the pancreas and intestines. From tissue donation anyone can also donate bone marrow and blood cells as easy as participating in the blood drives that are organized locally.

After death a donor can donate the heart, liver, both kidneys, lungs, pancreas, and the small intestines. Tissue that can also be donated include corneas, skin, veins, heart valves, tendons, ligaments and bones that helped people to recover from trauma, bone damage, spinal injuries, burns, hearing impairment and vision loss.

Indeed, one single decision has the power to change the life of many as Pope Francis said “Organ donation is a testimony of love for our neighbor”.

Honoring Those Who Decide to Donate

On December 2014, Maylen received a call from the hospital that there was a potential donor. She was also informed that she was the second on the list but was asked to go to the hospital and wait on standby until it was decided who the recipient would be. Unfortunately, that wasn’t her time yet.

On May 7^th, 2015, a second call was received. This time she was first on the list. She again ran to the hospital but on her way there, she received a call informing her she needed to wait as the donor’s relatives needed some time to make their decision and wanted to spend more time with their love one. On the following day, Maylen was told that the surgery was not going to be possible as the relatives were not ready to make a decision. This was a devastating moment, for the second time but when all hope seemed to be lost, Maylen received a third call, just one day after.

“It was almost unbelievable. Our prayers were heard”, she recalls. The call had arrived just 30 minutes after a close friend of her had done a heartfelt prayer to God for Maylen. She ran to the hospital and this time she successfully went through the surgery where she received a liver and a kidney at Cleveland Clinic and where Dr. Andreas Tzakis was her surgeon.

When thinking back about all that happened and how the family of her donor had to make a hard decision Maylen shares: “I often think of the decision that the family had to make to decide to donate at the same time of dealing with the imminent loss of a loved one. When I received the call my first instinct was to start crying and it was not because I was happy I was getting transplanted, but because I knew that someone was returning to be with God and the family was going to have to go through that grieve.”

Mariana and Eduardo Ruffini, active members of this community, had to face exactly this kind of grieve when they lost their oldest daughter Agostina in a car accident 4 years ago. During her life, Agostina was always willing to share her love, time, and talents to help others at all times, and especially those in most need. It was her unselfish heart the main motivation for her parents to make the decision to bring life to others through donating her organs. “It was a very hard moment when we received the news about her passing. We felt sad and disoriented, but immediately we thought about her generosity, her solidarity, and willingness to give to others what she had without asking, that we felt motivated to make the decision and we will do it again the same way she would have done it, with love and without hesitation”.

Thanks to Agostina’s parent decision, 4 people were able to continue living by receiving her   organs- corneas, lungs, kidneys, liver, and heart.

As Maylen says “There are no words that I can honestly say to understand what my donor’s family is going thru nor do I think it is right for me to thank them for my life. What I do know is that their loss pains me but I do want them to know is that her soul is with God but her body parts are still here on earth living inside of each person they blessed when they made the decision to donate. I do not see my donor as being gone but as someone that continues to live inside of me. I am blessed for the opportunity from her family to allow me to be that person. I am eternally grateful and honor to have her living inside of me.”

For Maylen as for thousands of people that have been in the same situation, their donors are “as an angel who dying made a huge impact on others.” That’s why she takes the opportunity on National Donor Day to thanks courageous people such as Wendy Samaniego, Mariana and Eduardo Ruffini, and future organ donors for the gift of love to others. She encourages those interested to become one.

“As someone who was a recipient of two organs and even blood transfusions, I would say a huge THANK YOU to those thinking to be a donor. Anyone can find themselves needing to be in the transplant list. A medical condition or an accident can put you on that list. If you want to receive, be also willing to give.”

Hope For Those Who Are Still Waiting

Nowadays, almost a year after her transplant, Maylen enjoys a normal life. She is able to do things she never thought she would have the opportunity to do again. She feels blessed to have been guided by a great team of doctors and nurses who helped her go through this process, her family and friend, and more importantly, her donor.

Maylen’s testimony of success, as many others, is a living example of faith and hope for those who are currently waiting for a transplant. It is surely a very challenging time with high and low days, but as Maylen advises: “Try to stay positive and when those negative days hit you, pick yourself up and know that everything will be alright.”

It is also very important to have a strong support group and friends to walk along with, through this journey as she also pointed out: “Some people will disappear from your life when you go through this process but those that remain, and those that come in, are the ones that truly are your friends and will be there for you in the challenging moments you will face.”

Finally, she advises: “Don’t give up. Always stay in faith, be positive and be thankful for those friends that pray with you and stay with you at your darkest moment. Everything eventually has a way of working itself out.”

Considering to be a donor is the first step to help those who are in the list to keep their hopes up. There are plenty of websites and local institutes to contact and get more information. A good starting point could be www.donatelife.com , www.unos.org or visiting the Transplant Department of Jackson Memorial Hospital, the University of Miami Tissue Bank or Cleveland Clinic Transplant Unit. These institutions have dedicated staff members who are willing to speak to possible donors and provide them guidance so they can say as Wendy Samaniego “Knowing that I can give someone the gift of a second life is beyond rewarding and the biggest blessing I’ve ever been granted.”

Statistics From the Donate Life Organization

• More than 132,000 men, women and children currently need lifesaving organ transplants.

• Every 10 minutes another name is added to the national organ transplant waiting list.

• Sadly, an average of 21 people die each day because the organs they need are not donated in time.

• In 2015, more than 8,500 deceased donors made possible approximately 24,000 organ transplants. In addition, there were nearly 6,000 transplants from living donors.

• 90% of Americans say they support donation, but only 30% know the essential 

 

 

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14 de febrero: Día Nacional del Donante

Un regalo de Amor a los Demás

Maylen Blardonis Cuenta Su Historia

Grecia Romero

La esperada celebración del Día de San Valentín, o el “Día del Amor y la Amistad”, hace de febrero un mes muy especial. Es práctica común que parejas y amigos demuestren su cariño mediante el intercambio de regalos sencillos como flores, tarjetas y chocolates, o con actos simples de apreciación. Lo que no es tan conocido es que el 14 de febrero es también una fecha muy especial para aquellos que han recibido el regalo más valioso de sus vidas; el tipo de regalo que siempre atesorarán como un recordatorio del amor puro pues gracias a él continúan sus vidas: un órgano.

El Día Nacional del Donante es el momento para reconocer a aquellos que han decidido regalar vida a través de donar un órgano, a aquellos que han recibido una donación, quienes están actualmente en espera o los que no pudieron recibir un órgano a tiempo. Es también el momento para informarse, convertirse en donante y cambiar la vida de alguien para siempre como fue el caso de Maylen Blardonis cuya historia es contada en este artículo.

Necesitando un órgano

Maylen nació con una condición hereditaria llamada Enfermedad del Riñón Poliquístico (PKD, por sus siglas en inglés). Quien hereda la enfermedad nace con estos quistes y a media que va creciendo, los quistes crecer también hasta el punto de afectar la función normal de los riñones, obligando a la persona a necesitar diálisis y posteriormente un trasplante para vivir.

La enfermedad de Maylen iba desarrollándose y ella sostenía la esperanza de no llegar a requerir diálisis o incluso trasplante. Pero desafortunadamente, en junio de 2014 uno de los quistes estalló causando daños irreversibles en el riñón, teniendo que ser añadida a la lista de espera de trasplante. Ella recuerda: “El pensar que todavía tenía mi función renal y que podía ser trasplantada sin necesidad de estar en diálisis hizo que la noticia de estar en la lista no me afectara tanto. Lo que realmente me afectó fue saber que mis riñones habían crecido al punto que tendrían que ser removidos antes de ser trasplantada. Esto significaba estar en diálisis, lo que nunca había deseado”. El temido día llegó el 23 de febrero 2014 cuando el Dr. Gaetano Ciancio, Director del Instituto de Trasplante de Miami, realizó la nefrectomía removiendo ambos riñones.

Originalmente sólo necesitaba un trasplante de riñón, y Maylen se sentía bendecida de tener una ex compañera y amiga de trabajo, su “ángel en la tierra” como ella le llama, que había decidido donarle uno de sus riñones siendo totalmente compatible con ella. Desafortunadamente, su caso se complicó de nuevo y en agosto 2014 le dieron la noticia que además de trasplante de riñón, también necesitaría un hígado. En ese momento, no había más remedio que ser añadida a la lista de nuevo y esperar un donante compatible.

Una de las enfermeras de trasplante del hospital donde Maylen estaba en espera le dijo que tenía mejores probabilidades de ganar la lotería que de conseguir donante, ya que los chances de encontrar a alguien compatible sin ser familiar es uno de cada 100.000. En este punto Maylen recuerda “La noticia de tener que entrar en la lista y no ser trasplanta rápidamente fue muy dura. Me dijeron que por mi tipo de sangre, O+, mi espera sería de más de 3 años. Pero yo había orado a Dios pidiéndole que si era su voluntad y que si Él me necesitaba aquí, yo lo aceptaría y esperaría pacientemente por un donante”.

Por su propia experiencia Maylen puede decir que el mayor reto de afrontar para quien está en lista de espera, es la incertidumbre de no saber cuánto hay que esperar o si el donante realmente va a aparecer.

“También es un reto mantener una actitud positiva en los días que uno quiere darse por vencido y no se ve la luz al final del túnel. Y sobre todo, tratar de mantener una buena cara delante de la familia para asegurarles que todo va a estar bien, cuando uno mismo en el fondo tiene dudas”.

Ser donante: El poder de regalar vida

El proceso de donación de órganos comienza con la decisión de una persona de ayudar a los demás, dando el regalo de la esperanza y milagro en la vida de otro. Tristemente, la gran cantidad de ideas erróneas y mitos que existen en torno a la donación de órganos impide que muchos potenciales donantes se registren, mientras que miles de personas mueren cada año a la espera de un órgano que nunca llega.

La preocupación más común es el temor de que el personal médico descuide el salvar las vidas de los donantes registrados en caso de emergencia, ya que tienen un destinatario para sus órganos. Otros piensan que son demasiado mayores para donar, que no están en la mejor condición de salud, que personas adineradas o famosas son los que encabezan las listas de espera, o que las familias de los donantes pagan por donar. Para aquellos que consideran ser donantes en vida, el principal temor es pensar que su estilo de vida va a cambiar si donan parte de sus órganos.

Es por eso que informarse es el siguiente paso importante después de sentir el deseo de ser donante. Muchos se sorprenden al descubrir que un donante vivo puede llevar una vida normal después de la donación, que las familias no son responsables de costos médicos, y sólo los doctores pueden determinar los criterios para descalificar a alguien, no su edad o condición médica. Lo más importante de todo, los médicos valoran cada vida de sus pacientes.

Wendy Samaniego, la amiga de Maylen que voluntariamente iba a ser su donante en vida añade sobre este aspecto: “No fue sino hasta después de tomar mi decisión y saber que éramos compatibles que fui en busca de información y apoyo. Compartí mi decisión con muchos y recibí respuestas sorprendentes. El darme cuenta que no tenía las respuestas a muchas de sus preguntas y ver cómo la gente puede ser insensible cuando están mal informadas, me llevó a pasar semanas de investigación. Esto me sirvió para conseguir información muy útil, confirmar aún más que estaba haciendo lo correcto y no tenía nada que temer.”

Muchos potenciales donantes sienten motivación al conocer el poder de su decisión. Una sola persona puede salvar hasta 8 vidas a través de la donación de órganos y mejorar muchos otros a través de la donación de tejidos. El don de la vida a través de la donación puede comenzar en cualquier momento. Los órganos que pueden ser donados incluso en vida son: un riñón, partes de órganos como el hígado, el pulmón, rara vez también el páncreas y los intestinos. A partir de la donación de tejidos cualquiera también puede donar médula ósea y células sanguíneas de forma tan fácil como participar en las campañas de donación que se organizan a nivel local.

Después de la muerte, se puede donar el corazón, hígado, los dos riñones, pulmones, páncreas e intestino delgado. Los tejidos que también pueden ser donados incluyen córneas, piel, venas, válvulas cardiacas, tendones, ligamentos y huesos que pueden ayudar a personas a recuperarse de un trauma, daño óseo, lesiones de la médula, quemaduras, pérdida de audición y deterioro de la visión.

Como se ve, una sola decisión tiene el poder de cambiar la vida de muchos como dice el Papa Francisco: “La donación de órganos es un testimonio de amor al prójimo”.

Honrando a los que deciden donar

En diciembre de 2014, Maylen recibió una llamada del hospital que había un donante potencial. Le informaron que era la segunda en la lista pero se le pidió que fuera al hospital y esperara hasta que se decidiera quien sería el destinatario. Desafortunadamente aún no era su tiempo.

El 7 de mayo de 2015 recibió una segunda llamada. Esta vez ella encabezaba la lista, así que corrió de nuevo al hospital, pero cuando iba en camino le informaron que debía esperar pues los familiares del donante necesitan tiempo para meditar y pasar más tiempo con su ser querido. Al día siguiente, Maylen recibió la noticia que la cirugía no iba a ser posible ya que los familiares no estaban listos para tomar esa decisión. Este fue un momento muy devastador; pero cuando toda esperanza parecía pérdida y sólo un día después, Maylen recibió una tercera llamada.

“Era casi increíble. Nuestras oraciones fueron escuchadas”, recuerda ella. La llamada había llegado a sólo 30 minutos después de que un amigo cercano había hecho una sentida oración a Dios por Maylen. Ella corrió al hospital y esta vez la cirugía pudo realizarse con éxito recibiendo un hígado y un riñón en Cleveland Clinic a manos del Dr. Andreas Tzakis, su cirujano.

El revivir esos momentos y pensar todo lo vivido por la familia del donante Maylen comparte: “A menudo pienso en la dura decisión que la familia tuvo que tomar al donar órganos y al mismo tiempo afrontar la pérdida inminente de un ser querido. Cuando recibí la llamada, mi primer instinto fue llorar y no porque estuviera feliz de que por fin me iban a trasplantar, sino porque sabía que alguien volvía a estar con Dios y la familia iba a tener que pasar por ese duelo”.

Mariana y Eduardo Ruffini, miembros activos de esta comunidad, tuvieron que enfrentar exactamente ese dolor al perdieron a su hija mayor Agostina en un accidente automovilístico hace 4 años. Durante su vida, Agostina fue una joven muy dispuesta a compartir su amor, tiempo y talento para ayudar a los demás en todo momento. Fue su gran corazón y cariño por los más necesitados, la principal motivación de sus padres para tomar la decisión de dar vida a otros a través de la donación de sus órganos. “Los primeros momentos después de recibir la noticia de su fallecimiento fueron muy duros. Nos sentimos tristes y desorientados, pero inmediatamente pensamos en la generosidad de Agostina de dar a los demás lo que tenía sin preguntar, y eso nos motivó a hacerlo y lo haríamos de nuevo de la misma manera que ella lo habría hecho, con amor y sin dudarlo”.

Gracias a la decisión de los padres de Agostina, 4 personas pudieron seguir viviendo al recibir sus órganos: córneas, pulmones, riñones, hígado y corazón.

Como dice Maylen “No hay palabras para expresar y entender lo que la familia de mi donante ha pasado, ni tampoco creo que es correcto para mí darles las gracias por mi vida. Lo que sí sé es que su pérdida me duele y quiero que sepan que su alma está con Dios, pero parte de su cuerpo están todavía aquí en la tierra y vive en el interior de cada persona que bendijeron al tomar la decisión de donar. No veo mi donante como que no existe, sino como alguien que sigue viviendo dentro de mí y me siento bendecida, agradecida y honrada que así sea”.

Para Maylen, como para miles de personas que han estado en la misma situación, sus donantes son “como un ángel que al morir hizo un enorme impacto en los demás”. Es por eso que en momentos como este, “Día Nacional del Donante”, ella agradece a personas valientes como Wendy Samaniego, Mariana y Eduardo Ruffini, y los futuros donantes de órganos por el don de amor a los demás. Ella anima a los interesados ??a convertirse en donantes.

“Después de haber recibido dos órganos e incluso transfusiones de sangre, les quiero dar las gracias a aquellos que piensan ser donantes. Nadie esta exento de ser incluido en una lista de trasplantes, porque una condición médica o un accidente pueden cambiar la vida de cualquiera en un segundo. Si deseamos recibir, hay que también estar dispuesto a dar”.

Esperanza para los que aún esperan

Hoy en día, casi un año después de su trasplante, Maylen disfruta de una vida normal y puede hacer cosas que nunca pensó que tendría la oportunidad de hacer de nuevo. Se siente bendecida de haber sido guiada por un excelente equipo de médicos y enfermeras que la ayudaron en el proceso, su familia y amigos, y lo más importante, su donante.

El testimonio de Maylen, como muchos otros, es un ejemplo vivo de la fe y la esperanza para aquellos que actualmente están a la espera de un trasplante. Sin duda, es un momento muy difícil con días buenos y malos, pero como aconseja Maylen: “Trate de mantener una actitud positiva y cuando esos días negativos le golpeen, levántese con la confianza que todo va a estar bien”.

También es muy importante contar con un grupo de apoyo y amigos que lo acompañen en este viaje: “Algunas personas tal vez no estén con usted durante este proceso, pero los que se queden y los que vengan, son los que realmente son sus amigos y estarán allí en los momentos difíciles”.

Por último Maylen aconseja: “No se rinda. Mantenga la fe, sea positivo y agradecido por esos amigos que rezan con usted y permanecen a su lado en los momentos más oscuros. En su debido tiempo todo estará en su lugar”.

Ser donante es el primer paso para animar y mantener viva la esperanza de quienes esperan. No tema informarse en sitios web e institutos locales; un buen punto de partida podría ser www.donatelife.com, www.unos.org o visitar el Departamento de Trasplantes del Hospital Jackson Memorial, el Banco de Tejidos de la Universidad de Miami, o la Unidad de Trasplante de Cleveland Clinic. Estas instituciones cuentan con personal capacitado para orientar a los posibles donantes al punto que puedan decir como Wendy Samaniego: “Saber que puedo dar a alguien el regalo de una segunda vida es la recompensa y la bendición más grande de mi vida”.

Estadísticas- Organizacion “Donate Life”

• Más de 132.000 hombres, mujeres y niños esperan un donante.

• Cada 10 minutos una nueva persona es añadida a la lista nacional de espera de órganos.

• Tristemente, 21 personas en promedio mueren cada día porque los órganos que requieren no llegan a tiempo.

• En 2015, más de 8.500 donantes fallecidos hicieron posible cerca de 24.000 trasplantes de órganos y hubo unos 6.000 trasplantes de donantes vivos.

• 90% de los Americanos apoyan la donación de organos pero solo 30% conocen los pasos escenciales para ser donante.